Hemofili hastalarında doğuştan eksik olan veya bulunmayan faktör adlı proteinlerin en önemli görevi kanamayı durdurmak. Faktör ilaçlarını zamanında ve düzenli kullanmayan hemofili hastaları, tekrarlayan kanamalar sonucunda eklemlerin deforme olmasıyla sakat kalabiliyor.

Genetik yolla geçen hemofili doğumdan sonra ilaç başlandığında kontrol altına alınıyor. Örneğin Amerika ve Avrupa’daki hastalarda kemik ve eklem deformasyonları çok nadir görülüyor. Hastaların büyük kısmı kolayca yürüyor, koşuyor, spor yapıyor, dans ediyor, futbol oynuyor, bisiklete biniyor. Ama Türkiye'deki hemofili hastaları o kadar şanslı değil. Nedeni ise dünyada 1960’lı yıllarda kullanıma giren faktör adlı ilaçların Türkiye’ye yaklaşık 35 yıl sonra gelmesi.

Şanlıurfa Hemofili derneği başkanı Ali Yıldırım sosyal medya üzerinden sık sık  ilaçların alınamaması konusunda uyarılar yapıyor.

Son paylaşımında ise şunları dile getirdi;

Hemofili Hastalarının hayat boyu tedavisi için gerekli olan Faktör ilaçlarına yaklaşık bir aydan bu yana, Medula sistemiyle ilgili onay yok

engeli, yüzünden ilaca erişim sağlanamadığı için hastalar hayati risk altında. Bu konunun acilen çözülmesi gerekir. 

Esma KUŞ/ Urfa Radikal Haber