Şanlıurfa Milletvekili Ayşe Sürücü, SMA hastası bebeklerin durumunu meclise taşıdı

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’NA
Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Fahrettin KOCA tarafından Anayasa’nın 98’inci İçtüzüğün 96’ıncı ve 99’uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını arz ederim. 
 
 
Ayşe SÜRÜCÜ
Şanlıurfa Milletvekili
 
 
Geçtiğimiz günlerde SMA hastası bebeklerin aileleri, bebeklerinin yaşama tutunması için gerekli olan ve alınamayan düzeyde pahalı olan Zolgensma adlı ilacın SGK tarafından bebeklere temin edilmesi için Ankara İl Sağlık Müdürlüğü önünde yaşam eyleminde bulundu. Bu ülkenin yurttaşlarının ihtiyacı olan her türlü ilacın sosyal devlet olma gereği olarak yurttaşlara temin edilmesi gereklidir. Bu hususta temaslar kurulup, zamanla yarışan ve  acı içinde bekleyen bebeklerin kurtulması için bu ilacın temin edilmesi hayati düzeyde elzemdir.
 
Bu Bağlamda ;
 
1.Son 10 yılda kaç bebek SMA’dan yaşamını yitirmiştir ?
2.Zolgensma ilacı bekleyen kaç SMA’lı bebek bulunmaktadır?
3.Bakanlığınız Zolgensma ilacı temin etmek adına bir adım atacak mıdır ?
4.Zamanla yarışan bebeklerin durumu için kamuoyuna açıklamada bulunacak mısınız ?